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Endometriosi, la malattia che mi ha cambiato la vita

Ho impiegato più di quattro anni per riuscire a scrivere questo post, quello che racconta la storia della mia malattia, l’endometriosi, che mi ha sconvolto e condizionato la vita per anni e per un periodo della mia vita mi ha obbligata a guardare in faccia la vita, la morte, la malattia.

Eh già, perché l’endometriosi, una malattia che ho scoperto in Italia affliggere più di tre milioni di donne come me, spesso non viene diagnosticata, capita, curata.

L’ednometriosi colpisce il 10% delle donne in età riproduttiva nel mondo. Spesso è causa di infertilità e porta conseguenze invalidanti, sia sul fronte della salute che su quello lavorativo.

Spesso i dolori vengono confusi con quella certa “lagnosità” che viene attribuita a donne poco avvezze a sopportare il dolore (o generalmente e ironicamente ipocondriache come me), ma che invece devono combattere contro una vera e propria malattia cronica che ti cambia la vita.

Le donne che soffrono di endometriosi sono spesso vittime di pregiudizi e di discriminazioni.

Trovate moltissimi articoli sul tema (se volete approfondire vi consiglio di leggere il sito endometriosi.it) , ma io sono qui per raccontarvi la mia storia.

La storia che mi ha cambiato la vita.

Settembre 2014, sono a casa da sola. Decido di farmi una doccia, quando improvvisamente mi sento malissimo. Dolori lancinanti alla pancia, comincio a vedere tutto nero, iniziano a tremarmi le gambe e a mancarmi il respiro.

Mentre l’acqua scorre e si confonde con le lacrime, mi trascino fuori dalla doccia, che buffo pensiero in quel momento in cui penso che sto per morire, penso che non voglio morire annegata in doccia. Mentre l’acqua continua a scorrere mi trascino in camera e mi avvolgo in un tappeto perchè sono completamente nuda e con i capelli insaponati.

Ricordo benissimo che mentre piangevo pensavo “Beh, è così che finisce tutto, da sola, avvolta in un tappeto, dopo aver devastato una casa nuova. Che fine triste”.

Ricordo che non riuscivo a respirare e piangevo perchè non sapevo che cosa sarebbe successo. Sinceramente ho pensato che sarei morta e pensavo “ecco finisce tutto così”. In un momento di lucidità riesco a telefonare a mia mamma, che fortuna avere la mania di avere sempre il cellulare a portata di mano, e le dico “Sto male vieni”. La sento aprire la porta, urlare il mio nome, non capire fino a quando entra in camera e mi vede in quello stato. Chiama l’ambulanza, mi vengono a prendere, io mi vergongno a mostrarmi in quello stato e penso che se devo uscire di casa lo voglio fare sulle mie gambe, insisto per aspettare, non voglio dare spettacolo.

Non ho mai chiesto aiuto a nessuno, e trovarsi in una situazione in cui ti devono perfino mettere le mutande perchè tu non sei in grado, cambia la prospettiva delle cose. Ti apre alla prospettiva del bisogno, della consapevolezza che tu da sola non ti basti più, e che questo potrebbe succedere altre dieci, cento, mille volte.

Perchè l’endometriosi, la malattia cronica che ho poi scoperto di avere da anni, ti toglie ogni dignità. Non è capita, non è una malattia famosa, addirittura non è considerata una malattia. Ti impedisce di vivere una vita normale, mette sempre il dolore davanti a qualsiasi cosa e prima di ogni cosa. Ti condiziona in tutto e per tutto, e soprattutto, ti obbliga ad affrontare temi come la sterilità e la maternità.

Ricordo che dopo qualche minuto di “trattativa” con i paramedici giungiamo ad un accordo: non voglio uscire di casa in barella, loro mi sosterranno fino all’ambulanza per portarmi in ospedale. Esco di casa sorretta dai paramedici, e ricordo che il caso ha voluto che mio fratello passasse davanti a casa mia. Ricordo solo i suoi occhi sbarrati, quelli di una persona che ti ama e non capisce cosa sia tutto quello, mi viene incontro e chiede cosa succede e io gli rispondo cercando di sorridere “Eh sto andando a fare un checkup”.

Mi portano in pronto soccorso, devo ammettere che il livello di assistenza che ho avuto è stato eccellente, mi somministrano morfina e cominciano ad indagare. Passano le ore, è sera, io penso ok, ora mi mandano a casa. Prelievi, esami, visite…Christian che mi chiama e io che non rispondo…non voglio che si precipiti per strada, siamo distanti, e ho paura che si metta in macchina sconvolto, per cui decido di dirgli che siccome non sto tanto bene dormo dai miei e che ci sentiamo l’indomani mattina.

Ovviamente lui aveva già capito tutto perché le persone che ti amano in modo assoluto hanno un filo che che si tende quando succede qualcosa.

All’1 di notte mi dicono che non capiscono, che è meglio tenermi in osservazione, che però devo decidere io se farmi ricoverare o no, che non possono imporlo. Io voglio tornare a casa, ma a questo punto penso che meglio cercare di chiudere la faccenda e cercare di capire cosa succede. La notte non passa mai, quando sei in ospedale, quando non sai perchè sei lì. Ricominciano gli esami, i prelievi…il medico di turno capisce che devo essere trasferita al reparto di ginecologia, che dopo una prima ecografia vedono delle masse a livello pelvico e devono approfondire.

Mentre ero in barella in attesa dell’ecografia, ricordo che rispondevo a telefonate di lavoro. Ho capito quanto insensibile possa essere la gente, e quanto sono stata stupida io. Da allora, non l’ho più fatto. La salute è sacra, ed è sacro prendersi il proprio tempo per curarsi. E pazienza se poi perdi quel lavoro, se tizio si incavola, se sempronio pensa che sei poco professionale.

Le donne che soffrono di endometriosi perdono in media 5 giorni lavorativi al mese, secondo lo studio europeo Endometriosis all party parlamentary group (Eappg).

Ho lavorato in condizioni di salute pietose, e ho toccato con mano dal vivo quanto gretto e meschino possa essere l’animo umano. Per chi fa il mio lavoro ricordo sempre che no, non stiamo salvando vite umane.

Ho spento il telefono.

Ancora radiografie, ecografie, prelievi. Fino a quando una ginecologa mi dice “Credo che lei soffra di endometriosi, che le hanno causato delle masse e alivello ovarico e aderenze in tutto l’intestino”.

Era il periodo in cui da poco con Christian avevamo cominciato a pensare ad avere un figlio e l’unica cosa che ho chiesto è stata, come in una intuizione inconscia “Ma posso avere figli?”.

E la risposta che è seguita mi ha gelato il sangue, la vita, il futuro.

Potrebbe essere che no, che lei non possa avere figli, bisogna valutare la gravità e soprattutto valutare se quelle masse che presenta sono carcinomi”.

Lì ho pensato ma chi se ne frega dei carcinomi, se non posso avere figli posso anche morire, a me non interessa niente. E ho pensto che la vita è bastarda, che quando comincia a pensare ad una cosa, magari no, non la potrai mai avere. Quella prospettiva mi ha devastato. Volevo un figlio, pensavo di avere un figlio, in fondo, quale cosa è più facile al mondo? E invece…no.

L’endometriosi è responsabile di almeno il 30% dei casi d’infertilità.

Queste sono notizie che ti rompono qualcosa dentro e che non puoi affrontare da sola. Sono cose talmente grandi che non le puoi superare indenne.

Per 18 giorni ho pianto sul divano in attesa del referto della biopsia, dicendo a Christian che doveva trovarsene una a posto, che doveva lasciarmi, che ne trovasse una che poteva dargli quello che desiderava, che ero una bugiarda, che gli avevo promesso che avremmo avuto una famiglia e che forse non sarebbe stato così.

Che io ero difettosa, che l’unica cosa al mondo che aveva un senso io non la potevo avere. Lui mi ha risposto con le parole che solo una persona che ti ama in modo totale, assoluto incondizionato, ti può dire

Io e te siamo già una famiglia. Ti ho promesso che sarebbe stato per sempre e così sarà”.

Era il 9 ottobre, in quel vortice di dolore e lacrime, ho pensato di essere molto fortunata comunque ad avere accanto un uomo di quella sostanza. Che senza di lui non ce l’avrei mai fatta, che mi sarei lasciata morire. E’ stato molto brutto e molto bello nello stesso tempo.

Se hai dei dubbi leggi le informazioni sul sito o rivolgiti a degli specialisti: molti medici sono ancora impreparati perché questa è una malattia ancora “di serie B” (a mio avviso perché è una malattia esclusivamente femminile).

Christian mi ha preso per la collottola come si fa con i gattini piccoli, e mi ha aiutato a curarmi. Abbiamo trovato i migliori specialisti in questa malattia, abbiamo fatto decine di visite, consulti, speso migliaia di euro per parlare con i medici migliori, ritarato la nostra vita per darmi il tempo di curarmi, stare meglio, capire che cosa fare, informarci sulle adozioni, andare da un capo all’altro del Paese per cercare di risolvere il problema.

Lui ha rinunciato a molto per starmi vicino e non lasciarmi più da sola, la malattia fa anche questo, ristabilisce le priorità. Ho lottato come una leonessa, contro il dolore, la voglia di lasciarmi andare, le miserie delle persone.

Ho capito chi è amico perché lo dice uno status su Facebook o quando gli fai comodo e chi no, e ho scoperto tesori inaspettati. Ho ricevuto messaggi che mi hanno fatta piangere per la profondità e bellezza, e ho riso amaramente di coloro che si riempiono la bocca di termini come amicizia senza sapere che cosa significhi.

Mi hanno detto che l’unica speranza per capire se avrei mai potuto avere figli era l’intervento chirurgico, provare a rimuovere tutto quello schifo che avevo dentro.

endometriosi elena schiavonDopo l’intervento in clinica: intubandomi mi hanno pizzicato il labbro e tutti pensavano che avessi fatto un intervento alle labbra 

A giugno 2015 mi sono operata. Mi hanno praticato un intervento in laparoscopia (questa la clinica dove mi sono operata e dove operava il medico che mi ha seguita in tutto il mio percorso) per la rimozione delle cisti e delle aderenze e hanno effettuato una salpingografia (un esame molto doloroso, che a me hanno fatto in anestesia totale approfittando dell’intervento).

Ad agosto 2015 ero incinta di mia figlia.

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